Дети с РПП


Гео и язык канала: Беларусь, Русский
Категория: Семья и дети


Кандидат биологических наук и мама ребёнка с ARFID.
Канал для повышения осведомленности специалистов и родителей детей с расстройствами питания.
Все вопросы можно задать здесь - @irulya82
https://instagram.com/antonarfid?igshid=YmMyMTA2M2Y=

Связанные каналы  |  Похожие каналы

Гео и язык канала
Беларусь, Русский
Категория
Семья и дети
Статистика
Фильтр публикаций


Изучила статистику сайта arfid.ru за 2024 год.

Всего посетителей за год - 8075 (в 2023 году было 1723).

Самая часто просматриваемая страница - специалисты в России.

География посещений сайта довольно обширна - можете сами убедиться. Всё, что зелёное - это страны, откуда заходили на сайт.
Самые активные посетители из стран:
1. Россия
2. Беларусь
3. Германия
4. Франция
5. Нидерланды


Приветствую всех новых подписчиков!

Я не знаю, откуда вы приходите сюда, но меня радует, что число интересующихся растет. Хотя посты на этом канале появляются сейчас нечасто, здесь есть, что почитать из старого. Особенно если вы ещё мало информированы о расстройствах питания.

Немного о себе:
Я - мама ребенка с ARFID, а ещё я исследователь в области медицинской биофизики и молекулярной биологии.
Живу и работаю в Минске.
И, конечно же, поскольку проблема расстройств питания беспощадно проникла в мою жизнь, я также беспощадно проникаю в эту проблему, подключая все свои профессиональные ресурсы. Несмотря на многофакторность расстройств питания, меня интересует преимущественно биологическая/нейробиологическая сторона вопроса - она же и самая малоизученная (к большому сожалению).

Я не специалист, консультаций никаких не даю, себя не рекламирую и меня нигде не видно, если специально не искать. Если родители мне задают вопросы - я на них отвечаю, бесплатно, с сочувствием и полным пониманием. Моя основная миссия (если это так можно назвать) - распространение научно-обоснованной информации о расстройствах питания.

Что касается моего личного опыта с моим ребенком - на этом канале я эту линию помечаю хештегом #мойопыт.
В целом, могу сказать, что у нас есть улучшения, но они минимальны. И впереди - ещё длинный путь.

Обо мне ещё можно почитать здесь.

Здесь подкаст с моим участием.

Здесь моя научно-популярная статья об ARFID.

Добро пожаловать и спасибо за доверие!


Дорогие родители, которые здесь совсем недавно!
Вы часто задаёте вопрос: Что нужно сделать, чтобы ребенок начал есть новые продукты?
Честно скажу - я не знаю)
Чтобы ответить на этот вопрос, нужно учесть множество переменных. Сколько продуктов ест ребенок, что он ест, как он ест, где он ест, в каком количестве он ест, как при этом себя ведёт родитель, как реагируют на это воспитатели/учителя, какие имеются особенности у ребенка и сопутствующие заболевания и т.д. - от этого зависит и выбор метода, и эффективность, и всё остальное. Расстройство питания у конкретного ребенка - это отдельный тип расстройства, который требует индивидуального подхода.

Сейчас уже есть множество информации на русском языке.
Читайте сайт arfid.ru - там есть всё для минимального понимания, и даже больше - базовые понятия, статьи, видеоресурсы, список книг, описание терапевтических подходов и т.д.

Если вы хотите помогать вашему ребенку, вам так или иначе придется изучить теорию - неважно, будет вам помогать специалист или нет.
Читайте, изучайте и применяйте свои знания на практике.


Сегодня на белорусском портале опубликовали новость о мальчике с аутизмом и ARFID, который потерял зрение из-за ограниченной диеты.
Новость грустная, конечно. И хоть я ее видела давно, но боялась публиковать из-за того, что здесь много и без того тревожных родителей.
С другой стороны, хорошо, что об этом пишут и у нас.

https://people.onliner.by/2024/11/14/12-letnij-malchik-oslep-iz-za-zloupotrebleniya-fastfudom


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram
Это взрослый с ARFID, Эндрю Лубер.
На видео он впервые чистит банан. Посмотрите, как сложно ему это даётся. И это несмотря на то, что он уже давно пробует самые разные продукты.
Если кому-то интересно понаблюдать за подвигами Эндрю - вот ссылка на его блог с многотысячной аудиторией.


О распространенности ARFID

Сколько людей во всем мире страдают ARFID? На самом деле, учитывая сложности с диагностикой и недостаточное количество исследований, сложно ответить на этот вопрос достоверно. Картина распространенности ARFID очень размыта, и, если внимательно посмотреть литературу, то можно найти самые разные цифры, в зависимости от размера и характеристик выборки, а также региона, где проводилось исследование.

По разным оценкам, распространенность в детской популяции составляет от 0,3% до 15,5%, в детских амбулаторных программах по РПП - от 5% до 22%, а в специализированных клиниках питания - от 32% до 64%.

В последнем систематическом обзоре, основанном на метаанализе (представила его в своем параллельном канале), указана цифра 4,5% (это общая популяция).

Страны, в которых на сегодняшний день проводились исследования по распространенности ARFID:
1. США (11 исследований)
2. Австралия, Швеция, Япония, Германия (по 2 исследования в каждой из этих стран)
3. Великобритания, Нидерланды, Тайвань, Малайзия, Канада, Португалия и Пакистан (по 1 исследованию в каждой из этих стран).


Репост из: Креативные идеи в детской психологии (КИДС)
7 декабря проведу семинар про Эффективные методы преодоления пищевой избирательности у детей и подростков.

Для кого будет интересно? 🧐
для детских и подростковых психологов, психиатров и психотерапевтов, желающих расширить свои знания, умения и практические навыки работы с пищевой избирательностью и избегающе-ограничительным расстройством приема пищи (ИОРПП) у детей дошкольного, младшего школьного возраста и у подростков.

Подробнее узнать и записаться можно здесь



#ИОРПП
#ARFID


Я знаю, вы поймёте мою радость!
К нам вернулся рис и хлебцы с луком!😊


3 ноября 2024 г. пройдет онлайн конференция «Аутизм - не приговор», на
которой выступит Анна Волкова с докладом «Мой ребенок почти ничего не
ест! Проблема избирательного питания у детей с аутизмом».
https://t.me/Centrecorrekcyapovedenia/212

Анна - мама ребенка с аутизмом и серьезной пищевой избирательностью и поведенческий аналитик.

Анна будет выступать, как равный консультант - человек, который имеет личный опыт преодоления проблем с питанием.
https://t.me/annatells/439


А вообще, у меня плохие новости (.
Антошка переболел энтеровирусом, с сыпью по всему телу и во рту. У нас в итоге исчезло из рациона сразу два продукта - хлебцы с луком и рис, который он очень любил.
Говорит, что вкус у них теперь совсем не тот. Ему невкусно.
Вот уже 1,5 недели риса в рационе нет, после 5-ти ежедневных неудачных попыток его съесть😢.
Но я ещё надеюсь, что всё восстановится.


В октябрьском, 10-ом номере журнала "Наука и жизнь" наконец-то вышла моя статья про рецепторы горького вкуса, которую я в прошлом году отправляла на конкурс "БиоМолТекст".
Вместе с редактором журнала Татьяной Юрьевной Зиминой мы эту статью немного адаптировали для более широкого круга читателей. На днях мне пришла журнальная версия от редакции, что для меня очень приятно 🥰.
Кто не в курсе, рецепторы горького вкуса играют важную роль в развитии неофобии и формировании отвращения к еде.


Тем, кто только начинает свой нелегкий путь, хочу напомнить, что смешивание знакомой безопасной еды с новой, любая маскировка без ведома ребенка - крайне не рекомендуется.
Это чревато потерей безопасных продуктов.
Помните, что дети с ARFID - сверхбдительны и сверхчувствительны - они всегда в боевой готовности в отношении еды. И даже если вам кажется, что ребенок ничего не заметит - не рискуйте (он скорее всего заметит).

Только если ребенок сам соглашается на такую авантюру!


История о спрятанном наггетсе

Антошка сегодня решился попробовать наггетс. Вернее, он давно хотел, но именно сегодня его решительности мог бы позавидовать каждый человек с ARFID. Первым делом, он взял наггетс в руки и разломал его, чтобы посмотреть, каков он внутри.

"Хм.. неплохо" - сказал он обнадеживающе.

Я попросила его не спешить, а сначала понюхать и лизнуть - это он сделал без проблем. Лизнул много раз, почувствовав едва соленый вкус. Потом я напомнила о том, как он прекрасно ел куриное мясо в раннем детстве, я его просто давала кусочками. И он сказал, что будет пробовать именно кусочками.

И тут, когда настал момент, в его глазах появился страх и растерянность. Мы вместе глубоко дышали, пытаясь его расслабить. Мы разговаривали с этим наггетсом, мы смеялись и придумывали разные истории с ним. Но он так и не смог, и сказал наггетсу: я ещё к тебе вернусь, мой страшный враг!!))

Отошёл на несколько минут, а потом пришёл и сказал, что он всё равно должен его попробовать. Но не просто так, а чтобы я сварила ему пшеничную кашу и в неё бросила маленькие кусочки наггетсов.

О как! - подумала я. - Ну окей, я согласна!

И вот каша сварена, кусочки курицы из наггетсов туда тоже брошены. Настал момент Икс!
Как думаете, он передумал?
Ну почти.. Хотел было сразу отказаться, но я ему предложила поиграть в игру : я его буду кормить, как маленького, он съест 4 ложки, в одной из них будут кусочки наггетса, и он должен угадать - в какой.
Первые две ложки он съел смело (в них практически не было ничего, кроме каши), а вот в третьей он почувствовал, сразу изменился в лице, сказал, что неприятно, но проглотил и запил кефиром. На четвертую ложку еле согласился, но съел и её (там тоже были кусочки, но в минимальном количестве).

Вот такой вот опыт. Будет ли он ещё когда-нибудь попробовать наггетсы - это очень большой вопрос.

#мойопыт


Именинник принимает поздравления!😊


Репост из: ЦИРПП - Центр изучения расстройств пищевого поведения
Несколько рекомендаций по введению новых продуктов при ИОРПП

Родные и близкие пациентов с избирательно-ограничительным расстройством приема пищи знают, насколько трудно вводить новые продукты в рацион питания. Важно отнестись к этим сложностям с терпением и пониманием. А вот несколько простых советов, которые помогут сделать процесс знакомства с новыми продуктами для вашего ребёнка более мягким и эффективным.

1. Говорите честно. Расскажите ребенку, какие новые продукты вы планируете попробовать. Любая неожиданность может вызвать стресс. Если вы знаете, что это поможет вашему ребёнку, позвольте ему самому выбрать продукт, который он мог бы попробовать.

2. Хвалите усилия, а не результат. Главное – процесс, а не результат. Не давите на ребёнка, заставляя его есть, это может привести к обратному результату. Вознаграждайте усилия, которые он приложил к тому, чтобы попробовать или хотя бы понюхать новый продукт.

3. Отмечайте прогресс. Любая попытка попробовать что-то новое, даже если съедено совсем немного или ничего не съедено – это уже шаг вперёд. Знакомство с новыми продуктами, даже просто присутствие вашего ребенка рядом с этими продуктами – прогресс, заслуживающий похвалы и поощрения.

4. Делайте несколько попыток. Поощряйте ребенка пробовать продукты несколько раз, даже если они ему не понравились с первого раза. Ему может потребоваться до 20 дегустаций, чтобы он смог съесть новую еду, поэтому не забывайте про упорство и повторение.

5. Не переусердствуйте. Пусть ребёнок ест то, что привык, чтобы продолжить получать необходимую ему энергию. Вводите новые продукты небольшими дополнительными к основному рациону порциями, пока они не станут частью рациона.

6. Разделяйте новые и привычные продукты. Храните новые продукты отдельно от привычных. Иначе может случиться так, что ребёнок откажется и от своей «безопасной» еды. Смешивание продуктов иногда усложняет процесс.

7. Практикуйтесь вне времени приема пищи. Давайте ребёнку возможность контактировать с новыми продуктами вне привычного времени приема пищи, чтобы уменьшить давление и ожидания.

8. Не ждите изменений сразу. Небольшие, последовательные шаги часто более эффективны, чем внезапные изменения. Помните, этот процесс требует времени.

9. Избегайте обмана. Старайтесь воздержаться от маскировки продуктов, попыток обмануть ребёнка. Манипуляции с продуктами могут вызвать недоверие и сопротивление.

10. Поддерживайте благоприятную атмосферу. Обстановка вокруг должна быть безопасной и знакомой. Не стоит вести ребёнка в кафе, чтобы попробовать там новое мороженое.

11. Подавайте пример. Пробуйте новые продукты самостоятельно или вместе с ребёнком. Тем самым вы демонстрируете, что еда безопасна для употребления.

12. Сохраняйте спокойствие. Управляйте своими эмоциями и избегайте тревожного поведения во время приема пищи. Будьте спокойны и рассудительны.

Текст подготовлен с использованием материалов bebodypositive.org.uk

#цирпп_близким


Интересная статья журналистки Риммы Авшалумовой, где она рассказывает свою личную историю о пищевом насилии и о своих отношениях с едой
https://takiedela.ru/2022/06/nakormit-lyuboy-cenoy/


Те, кто интересуется наукой, уже наверное знают новость о том, что Нобелевскую премию по медицине и физиологии получили учёные, открывшие микроРНК. Для меня это особо приятно, так как на данный момент микроРНК являются объектом одного из исследований нашей лаборатории.

Этим летом на Конгрессе в Бангкоке я представляла доклад на тему участия тромбоцитарных микроРНК в развитии разных онкопатологий - это было пилотное исследование, над которым мы продолжаем работать и сейчас (совместно с медиками и коллегами из РАН).

МикроРНК вовсю сейчас изучаются при самых разных расстройствах и заболеваниях, в том числе психиатрических. В отношении расстройств пищевого поведения эти исследования только начинают зарождаться. Но уже точно известно, что микроРНК, экспрессирующиеся в мозге (особенно в гиппокампе), регулируют множество генов, связанных с поведением, обучением и памятью.

Уже сейчас есть интересные данные, касающиеся роли микроРНК в развитии неофобии и изменении гедонистической ценности пищи. Пока это только животные модели (мышки и улитки), но уверена, что нас ещё ждёт много интересного впереди.


Если помните, два года назад команда врачей и биологов из США во главе с Синтией Булик запустили исследование ARFID-GEN, целью которого было изучить генетические аспекты ARFID с помощью полногеномного секвенирования. Так вот, в августе набор участников был завершен. Планировалось набрать 6000 участников, а набрали 5076 – что очень даже неплохо. Пока никаких публикаций на этот счет не было, но уверена, что скоро появятся.

А недавно в Швеции была запущена еще одна аналогичная инициатива – ARIES (ARFID InitiativE Sweden) – уже во главе с Лизой Динклер. В исследовании планируется участие 1500 шведских детей и подростков с ARFID и контрольная группа из 500 шведских детей и подростков без ARFID. Все участники предоставят образцы слюны для комплексного генетического анализа. Также планируется собрать образцы стула для исследования микробиома кишечника у детей с ARFID (одно из таких исследований уже проводилось китайскими исследователями – примерно год назад я выкладывала его здесь). Из интересного - организаторы исследования предлагают два билета в кино в знак благодарности за участие😊.

Предполагается, что все эти исследования помогут понять природу расстройства, а в долгосрочной перспективе, возможно, позволят улучшить диагностику и терапевтические подходы.


Давно не писала про Антошку

У нас был сложный месяц. Как вы знаете, Антошка пошёл в 1 класс. Но 1 сентября он слег с высокой температурой и потому пошёл немного с опозданием. Из-за болезни наш пятничный марафон с пробами новых продуктов провалился в бездну, чему я совсем не удивилась. Так было всегда, после болезни - откат.

А затем нас ждала адаптация к школе.
У нас была программа-минимум - чтобы там он мог есть свою "безопасную" еду, принесенную с собой.

В целом, все прошло хорошо. Сейчас он спокойно остаётся в продленке. Рацион в школе примерно такой:
- завтрак - хлебец/печенье и кефир
- обед - каша из термоса и вода
- полдник - хлебец/печенье и вода.
Говорит, что ему хватает🤔

Ходит в столовую со всеми, запахи его совершенно не раздражают, скорее наоборот. Всегда подробно мне рассказывает, что ели другие дети)
Учитель пыталась однажды предложить ему хотя бы хлеб, но он отказался. Школьный хлеб не похож на садовский(

А ещё на прошлой неделе дома он всё таки осмелился попробовать оладьи, совсем немного. Но пока это только одна проба. Будем пытаться работать дальше.

#мойопыт


Кстати, главный рисунок к статье нарисован замечательной девочкой-подростком, Полиной, моей подписчицей, страдающей ARFID, с которой мы с 2022 года поддерживаем связь. Полина прекрасно рисует, и я попросила поучаствовать ее в истории, связанной со статьей - это очень символично. Мне кажется, получилось отлично! На рисунке изображен мальчик, похожий на Антошку)

Показано 20 последних публикаций.