Дети с РПП

Кстати, недавно психотерапевт Феликс Экономакис рассказывал историю про подростка, который пришел к нему на терапию.
Феликс спросил у него, какие продукты ест мальчик. Он ответил:
- Я ем только хлеб, картошку фри, наггетсы, яблоко и улиток.
- Что? Ты сказал улиток? Но как это возможно? Как ты мог научиться их есть? Улиток даже обычные люди едят далеко не все!

И мальчик рассказал, как они отдыхали во Франции, и там какие-то люди ели улиток, он очень заинтересовался и решил попробовать. И ему понравилось.

P.S. Странные эти дети с ARFID)) Я вот теперь думаю, а не предложить ли мне Антошке, например, жареных сверчков, или глазное яблоко тунца🫣

В одной группе взрослый с ARFID предложил поделиться, какие любимые безопасные продукты имеются у участников. Вы удивитесь, но это далеко не только наггетсы, картошка фри и хлеб.

Вот какие комментарии были:

- "В целом, для меня овощи безопасны, крендели с солью безопасны, все ореховые масла безопасны"
- "Брокколи — мой любимый продукт, но я также люблю сельдерей, цветную капусту, морковь и иногда редис"
- "Овсяное печенье с изюмом — мое любимое"
- "Я ем простой бублик с копченым лососем и сливочным сыром практически каждый день (иногда несколько раз), в целом я люблю рыбу, а сырое мясо/приготовление мяса меня бесит".
- "Тунец, приготовленный особым способом"
- "Я люблю сыр!"
- "Это определенно изюм. Многие люди говорят, что это странно, ведь я не люблю так много вещей, но при этом люблю изюм, а большинству людей он, похоже, не нравится."
- "Смесь замороженных овощей"
- "Грибы. Я ненавижу почти все овощи и знаю много людей, не имеющих ARFID, которые любят овощи, но ненавидят грибы. Я могу есть грибы до чертиков."
- "Шоколад. Красная фасоль - но только красная, никаких других видов. Сухой рис басмати с очень острым соусом. Маринованные халапеньо".
- "Тертый сыр и ранчо"
- "Сардины! Странно, но мне нравится соленый вкус и текстура"
- "Единственное спасение для меня всегда - запеканка из зеленой фасоли моей мамы".
- "Я очень люблю творог"
- "Зеленая фасоль, запеченная с чесноком и пармезаном. Если бы я мог, я бы, наверное, ел это почти каждый день"
- "Это суши!"
- "Куриная шаурма, достаточно острая, чтобы прожечь все"
- "Маринованная свекла"
- "Ревень. В частности, ревенево-клубничное варенье".

На днях мне попалось на глаза обсуждение ARFID на каком-то родительском форуме.

Кто-то начал тему, мол сейчас стало очень много детей с расстройством избирательного питания, и даже название этому придумали, но ведь во всем виноваты сами родители.

Аргументы приводились такие, что раньше никто из родителей не устраивал бы танцы с бубнами перед ребенком, лишь бы он что-то поел, никто не стал бы чистить фрукты от кожуры, нарезать кусочками, преподносить только желаемую пищу. Мол родители сами же закрепляют такое неправильное поведение и потому это проблема только развитых стран. Даже кто-то высказался о том, что он бы хотел посмотреть на детей с ARFID из Афганистана или какой нибудь бедной африканской страны.

Особенно мне понравилось, когда один из участников наглядно показал пример своего ребенка, которому вечером был предоставлен ужин из картофеля и мяса, а он не хотел его есть. И родители сказали ему оставаться голодным, а через несколько часов ребенок пришел, съел и сказал спасибо. Гениально!
Конечно, на этом месте мне стало смешно.

Наверное, если бы я лет 5 назад это прочла бы, меня бы накрыло чувством вины так, что я бы просто не выплыла.
Но сейчас я смотрю на это не то с хладнокровием, не то с иронией к этим людям с ограниченным мышлением и желанием показать, какие они прекрасные родители, дети которых всегда всё едят.
Я, естественно, ни в какие дискуссии в этом случае не вступаю, потому что прекрасно понимаю всю бесполезность аргументов и фактов.

Это обсуждение - лишь маленькая капля в огромном океане осуждений и ярлыков, с которыми мы, родители детей с проблемами питания, сталкиваемся. Причем не только со стороны других родителей, но и со стороны некоторых врачей, психологов, педагогов и даже родственников - всех тех, кто мог бы действительно многое для нас сделать и помочь нам.

Но, к сожалению, такова реальность.
Я призываю всех родителей к тому, чтобы стараться не реагировать, не брать сказанное на свой счёт и понимать, что мнение людей - это всего лишь мнение. И оно почти всегда не совпадает с реальным положением дел.
Вы, и только вы знаете, что происходит с вашим ребенком.

Помните, что вы не одни, и что мы все делали и делаем всё возможное и невозможное для наших детей.

Что такое экспозиционная терапия? Как она работает при ARFID? Как ее могут использовать родители? Что известно об ее эффективности и чего можно добиться с ее помощью?

Ответы на эти вопросы можно найти в статье, которую я подготовила - https://arfid.ru/?p=455

Я редко вижу статьи исследователей из Южной Африки. А тут увидела название и решила остановиться и почитать.

Статья называется "Выбор продуктов питания тактильно оборонительными детьми". Это как раз про ту самую тактильную/оральную чувствительность, о которой мы знаем в контексте ARFID.

Авторы изучали, есть ли у детей с тактильной чувствительностью (ТЧ) придирчивые привычки в еде и насколько они отличаются от детей без ТЧ. Выборка небольшая - 29 детей (от 3 до 10 лет) в группе с ТЧ и 33 человека в контрольной группе.

Исследование подтвердило, что пищевые привычки и выбор продуктов питания детей с ТЧ и без нее значительно различаются. У гиперчувствительных детей аппетит был от умеренного до очень плохого. Они отказывались от незнакомой пищи, не ели в чужих домах, не воспринимали некоторые продукты из-за запаха, текстуры и температуры. У них были проблемы с употреблением овощей. Они часто убегали, затыкали рот.

В конце делается вывод о том, что медицинскому персоналу следует оценивать привередливых едоков более широко, а не решать только проблему с питанием. И что необходима поддержка родителей. Подчеркивается командный подход специалистов здравоохранения.

Повторюсь, это Южная Африка, 2005 год.

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0899900704002163

Спасибо Нейровечеринке за приглашение)

Дорогие взрослые с ARFID! Теперь для вас есть отдельная группа, где вы сможете найти поддержку - https://t.me/adult_arfid

Ее администрирует Диана Салахова - та самая чудесная девушка, которая выступала на нашей конференции и которая сама страдает ARFID.

Английский психотерапевт Эндрю Остин проводил опрос среди взрослых с ARFID, с целью узнать об их борьбе с этим расстройством, об эффективности терапии, которую проходили пациенты и о помогающих методах в целом. Количество опрошенных не уточняется.
Но интересно, что он пишет о результатах:

"В целом результаты опроса показали, что почти все психотерапевтические и психиатрические службы дают не очень хорошие результаты в отношении ARFID. Большинство пациентов имеют общие жалобы:

- на врачей, которые минимально осведомлены и не понимают, что такое ARFID, игнорируют опыт клиента и вместо этого продвигают свои собственные теории и программы.

- на использование недостаточно эффективных подходов, таких как стандартная универсальная неадаптированная к ARFID КПТ и экспозиционная терапия, а также чрезмерная увлеченность лекарствами.

Среди меньшинства людей, сообщивших о хороших результатах работы терапевтов, не было никакой закономерности в используемом подходе, и многое зависело от личности терапевта больше, чем от какой-либо используемой техники.

Те, кто имели улучшение своих симптомов, сообщили о лучших результатах от самостоятельно инициированных изменений при поддержке своих сверстников, чем от любой профессиональной помощи, которую они когда-либо получали.

Наиболее популярной «терапией», о которой сообщили пациенты с ARFID, были группы поддержки в социальных сетях".

Звёздный Чупа-чупс

Многие из вас знают, что Антошка не ест конфеты. От слова совсем. Когда дети на свой день рождения приносят в сад сладкие угощения, все едят, а он просто сидит.
Его сладости достаются вечером мне.

Он никогда не пробовал чупа-чупс, его раздражало, как он пахнет. Настолько, что он просто убегал подальше.

Но сегодня всё было иначе. Сегодняшний чупа-чупс был другим. Во-первых, он был с яблочным вкусом. Во-вторых - салатового цвета - а это его любимый цвет. А в-третьих - он по размеру был меньше, чем стандартный чупа-чупс.

В общем, все звёзды сошлись, и он взял его в руку и понюхал. Запаха не почувствовал и продолжил его рассматривать и трогать.
В конце концов, он решился попробовать. Заранее приготовил салфетку, куда можно было сплюнуть, и воду, чтобы запить.
И вежливо попросил меня выйти из кухни (теперь он всегда так делает, если решается что-то попробовать). Наверное, ему так проще.

Я слышала, как он шептал всё те же слова "Я должен это сделать", и "Я смогу"..
И он смог. Впервые в жизни, в свои 6,5 лет он лизнул чупа-чупс. Ему не понравилось, он сплюнул и запил водой. Потом я спросила, может ли он ещё раз повторить (ведь я же этого не видела). Он повторил, и снова запил водой. Было видно, как ему неприятно. Но он держался.

Ни он, ни я не расстроились, что ему не понравилось. Мы были оба к этому готовы, ведь почти всё, что он пробовал до этого - ему не нравилось. И это для нас уже нестрашно. Так бывает.
Главное - продолжать пробовать.

#мойопыт

Советы при введении новых продуктов от Национальной службы здравоохранения Великобритании (NHS)

➡️ Ваш ребенок должен знать, какие новые продукты ему будут давать и когда. Сюрпризы бесполезны. Очень важно, чтобы этот процесс проводился под руководством ребенка. В идеале он сам должен выбирать продукты, которые он хочет попробовать, в удобном для него темпе.

➡️ Использование похвалы должно быть сосредоточено на усилиях, а не на еде или приеме пищи. Например, можно сказать: «Я знаю, что тебе было трудно, но ты все равно это сделал», или «Я вижу, что ты не хочешь, но ты храбро пытаешься это сделать». Также вам следует избегать таких фраз, которые влекут за собой наказание. Например: "Ты не поел, и теперь у тебя будет меньше времени посмотреть мультики".

➡️ Помните, что присутствие рядом с новой едой и взаимодействие с ней — это все равно прогресс. Еда не обязательно должна быть съедена. Это тоже опыт пищевого воздействия. И это тоже достойно похвалы и поощрения.

➡️ Попробуйте предложить еду во второй раз, если вашему ребенку не понравилась первая попытка, — это очень большой шаг! Но постарайтесь не воспринимать первую неприязнь как определенную неприязнь. Может потребоваться до 15 проб или экспозиций, чтобы ребенку понравилась новая еда. Хорошо организованное и спланированное повторение является ключом к толерантности к новому продукту и введению его в рацион.

➡️ Не уменьшайте порцию «безопасных продуктов» и не убирайте их, когда предлагаете «новые продукты». Дети с ARFID не склонны пробовать новую еду, когда голодны.

➡️ Храните новые продукты отдельно от безопасных продуктов. Постарайтесь не смешивать их, пока они не будут приняты как безопасные. Смешивание продуктов может привести к отказу от безопасных продуктов.

➡️ Отработка новых пищевых навыков должна проводиться вне обычного времени приема пищи ребенка. Это помогает снизить давление на ребенка и ожидание того, чтобы он съел новый продукт.

➡️ Не ожидайте быстрых результатов. Помните, что для ребёнка с ARFID, если он, например, ест печенье одного вида, попробовать новый вид — это очень большая перемена. Только вы и ваш ребенок будете знать правильный темп таких перемен.
Последовательные «маленькие шаги» часто гораздо более эффективны, чем резкие большие изменения, поэтому старайтесь придерживаться их.

➡️ Будьте последовательны и предсказуемы при введении новых продуктов. Это является ключом к управлению тревогой во время этого сложного процесса.

➡️ Это очень сложно, но постарайтесь оставаться расслабленными и спокойными. Ведение дневника своих эмоций может помочь вам лучше справляться с трудностями. Вы не виноваты в своих эмоциях, ведь понятно, что вы находитесь в стрессовой ситуации, в которой вы не виноваты. Но помните, что ваше спокойствие - важный фактор, чтобы получить положительный результат.

Следующий вопрос: Может ли быть какая-то взаимосвязь между бронхиальной астмой и ARFID?

На первый взгляд кажется, что вряд ли они могут быть связаны. Но не все так однозначно.

Во первых, ARFID легко можно приобрести вследствие негативных ассоциаций, связанных с едой и дискомфортом, полученным во время приступа астмы.

Во-вторых, известно, что сенсорная вкусовая и иммунная система тесно переплетены. Ведь не просто так вкусовые рецепторы имеются на макрофагах, Т-лимфоцитах и тучных клетках. Бронхиальная астма (БА) является одним из заболеваний, вследствие которых может нарушаться вкус.

Как пример - исследование учёных из Португалии и Бразилии, которые изучали влияние астмы на вкусовую чувствительность, процесс жевания и пищевое поведение в целом. Они показали, что у детей-астматиков наблюдались изменения жевательных аспектов. Им требовалось больше времени и большее количество жевательных циклов, чтобы съесть тестируемый продукт.
Для этих детей были также характерны изменения во вкусовом восприятии. Родители детей-астматиков сообщают о большем количестве трудностей с кормлением.

Механизмы взаимосвязи между вкусовым восприятием и БА достоверно неизвестны. Но существует гипотеза о возможной роли внеротовых рецепторов горького и сладкого вкуса в патогенезе БА, а агонисты этих рецепторов рассматриваются как потенциальные лекарства от БА. К слову, на этот счёт есть уже немало зарубежных исследований. В России эту идею развивает д.м.н, профессор Минеев В.Н. Например, вот одна из его публикаций на эту тему - https://elibrary.ru/item.asp?id=50331528.

Конкретно о взаимосвязи ARFID и БА исследований пока нет. Но есть несколько исследований о пересечении различных аллергическиех реакций и ARFID. Об этом я уже когда-то писала.

Вопрос:
"Как считаете, можно ли бороться с АRFID без применения лекарств, например, только с помощью психотерапии?"

В подавляющем большинстве - можно обойтись без лекарств. Для более старших детей - методы КПТ, EMDR+КПТ, схема-терапия, ДПТ, для младших - терапия отзывчивого кормления, адаптированная ABA-терапия иногда дают неплохой результат при грамотном подходе. Семейная терапия используется в любом возрасте.
Понятно, что любая терапия может длиться годами и не всегда даёт ожидаемый результат (к этому нужно быть готовым).

Эффективность во многом зависит от возраста ребёнка, его личностных особенностей, правильно подобранных методов к конкретному ребенку, от мотивации ребенка, а также от личности терапевта и, конечно же, включенности родителей. Без включенности родителей эффективность терапии безудержно стремится к нулю.

Но есть случаи, когда необходима интенсивная программа. Например, у ребёнка 2-3 продукта, вес падает, и ситуация ухудшается. И вот при интенсивной терапии в рамках мультидисциплинарного подхода использование лекарств оправдано, конечно же под наблюдением врачей. Чаще всего это противотревожные средства. Но само по себе использование лекарств без психотерапии/поведенческого вмешательства никак не поможет.

Вообще с использованием лекарств у детей с РПП нужно быть предельно осторожным. Учитывая низкую осведомленность врачей о PFD и ARFID, лекарства часто назначаются совершенно необоснованно.

Сделала маленький обзор фармацевтических средств, которые потенциально могут использоваться как дополнение при терапии ARFID -
https://arfid.ru/?p=438.