Дети с РПП


Гео и язык канала: Беларусь, Русский
Категория: Семья и дети


Кандидат биологических наук и мама ребёнка с ARFID.
Канал для повышения осведомленности о расстройствах питания.
Можете задать вопрос анонимно - http://t.me/anonimnyye_voprosy_bot?start=3x8zx
https://instagram.com/antonarfid?igshid=YmMyMTA2M2Y=

Связанные каналы  |  Похожие каналы

Гео и язык канала
Беларусь, Русский
Категория
Семья и дети
Статистика
Фильтр публикаций


Ну что ж.. Спустя месяц можно сказать, что домашние картофельные чипсы теперь относятся к числу "безопасных" продуктов, имеющихся в рационе Антошки. Сегодня он съел больше 10 штук. Для него это ого-го как много, ведь до этого он ел максимум 3! Но важно то, что он ел и получал удовольствие.
Просил ещё, но они закончились, потому что я немного помогала есть😅.

И что я хочу сказать... РЕГУЛЯРНОСТЬ проб и ТЕРПЕНИЕ - это очень важно на этапе привыкания к новому продукту.

#мойопыт


Посмотрите, как нейросеть визуализировала запрос "пищевая неофобия"


Я здесь практически не публикую научные новости, так как для этого у меня есть отдельный канал.
Но вкратце перечислю, что интересного произошло за последние несколько месяцев в отношении ARFID.

1. В декабре в США прошла встреча экспертов и исследователей в области ARFID и PFD, на которой был принят консенсус. В дальнейшем этот консенсус был опубликован и включал в себя 10 основных заявлений, касающихся самых разных вопросов пересечения диагностических категорий ARFID и PFD.

2. Есть интересные данные по сенсорной чувствительности. В одной из последних статей показано, что существуют различия между воспринимаемой сенсорной чувствительностью и фактической чувствительностью, которая была изучена с помощью физиологических тестов.

3. Также есть новости из области нейробиологии ARFID. Последние данные показали активацию разных областей мозга в зависимости от фенотипа ARFID.

4. И самая свежая новость - похоже, скоро будут изменения в критериях ARFID, прописанных в DSM. Во всяком случае, эта инициатива уже опубликована Х. Зикграф и поддержана комментариями некоторых экспертов.


Небольшое объявление

30 марта я выступлю с докладом о нейробиологических аспектах ARFID на онлайн-конференции для психологов и психотерапевтов "Нейробиология в психологии".

Конференция, в целом, будет очень интересной. С программой можно ознакомиться здесь - psypedia.ru.

Стоимость: онлайн участие бесплатно (нужно зарегистрироваться), запись лекций с оплатой до 10 марта - 4000 р, если позже - оплата чуть выше.

Телеграм-канал конференции - https://t.me/mind_conference.


Он очень переживал (если честно, я не меньше), но справился со стрессом, потому что выступить на сцене - было, прежде всего, его желанием.
А вечером я у него спросила: "Что страшнее? Петь на сцене, или пробовать новую еду?"
Ответ очевиден: "Конечно, пробовать новую еду"(


Те, кто подписан на меня в Инстаграм, уже знают. Но здесь я тоже похвастаюсь))
Антошка занимается вокалом, и педагог его отправила на конкурс.
Вчера он впервые выступил на сцене и стал Лауреатом 2 степени!


Для меня взрослые с ARFID – это отдельный мир. Им сложнее, потому что раньше к этому расстройству относились несерьезно и большинству из этих взрослых со многими трудностями приходилось справляться самостоятельно. А сейчас мы, родители детей с ARFID, смотрим на них обнадеживающе, как будто видя в них будущее наших детей.

Вчера мне написала девушка Ксения, которая всю жизнь страдает ARFID.
Ксении 28 лет, и вы можете прочесть ее душераздирающую историю на сайте - https://arfid.ru/?page_id=571

Кроме того, Ксения ведет свой блог - https://t.me/ksushiroyama

Я хочу сказать СПАСИБО всем взрослым с этим расстройством! За ваши истории и за ваши советы!

Вы – невероятные, вы – мудрые и вы – сильные.


Сработало!.. сообщение в родительский чат очень даже помогло)

Антошка был удивлён, когда к нему никто не подошёл за едой. Он от удивления даже спросил: "А что, неужели никто не хочет печеньку?"))
И никто не захотел!
А одна девочка его ещё и своей печенькой угостила❤️.

Уж не знаю, что там сказали родители своим детям, но теперь я спокойна.


История о вечно голодных детях

Расскажу вам вчерашнюю историю в школе.
Как вы знаете, Антошка не ест никакую школьную еду. Только батон. Но с собой на завтрак я ему даю кефир, хлебцы и печенье. Обычно даю с запасом, так как дети всегда у него просят, и он делится.

Но вчера он рассказал, что батона в столовой не было, а после столовой он пришёл в класс, достал свои хлебцы и печенье, но в итоге остался только с половиной печенья, так как дети налетели и всё разобрали без спроса. Он и глазом не успел моргнуть, и учитель не успела их остановить.

С одной стороны, я понимаю - это ведь дети, и их много, и в школе они всегда голодные, сколько ни корми. Но с другой стороны - дети едят в столовой, а вот кто действительно остался голодный - так это мой ребёнок.

Мною было принято решение написать в родительский чат, объяснить ситуацию и попросить, чтобы родители поговорили со своими детьми. Не знаю, повлияет это как-то на ситуацию, или нет, поняли меня, или нет, но пока вот так.

Успокаиваю себя тем, что на его кефир и обеденную кашу никто не претендует).

#мойопыт


Мне вообще очень интересно наблюдать за этим процессом многочисленных проб всего одного незнакомого продукта. И очень интересен результат, каким бы он ни был.

Я заметила одну вещь. Антошка ест эти домашние чипсы и видно, что ему вкусно. Но каждый раз он берет их с опаской, и, несмотря на то, что они для него вкусны - он все равно съедает лишь немного. Как будто что-то внутри подсказывает "не садись на пенёк, не ешь пирожок"..

Вот же они какие - негативные нейронные связи, просто неистребимые!


От картошки фри к домашним чипсам

Шесть вечеров подряд я приходила с работы и готовила картошку фри, Антошка съедал ровно одну штучку, но всегда выбирал кусочек похрустящее. Как только он натыкался на мягкую текстуру - сразу кривился и говорил, что ему жутко неприятно. Иногда даже выплевывал.

На 7-й вечер я ему предложила сделать более хрустящую картошку - картофельные чипсы - по сути всё тоже самое, только картофель нарезала тонкими кружочками. Он снова съел одну штучку и сказал, что так гораздо приятнее, и чтобы я дальше готовила именно так.

И вот сегодня был уже одиннадцатый день проб, и у нас рекорд - 3 штуки!

#мойопыт


Ещё этой женщине в комментариях задали вопрос: "Спасибо, что поделились. Могу я спросить, как ваше здоровье? Это то, за что я больше всего переживаю."

Её ответ: "В целом, у меня неплохое здоровье. У меня никогда не было лишнего веса (как вы можете догадаться), я не пью, не курю и тем более не употребляю наркотики.. никогда не было сломанных костей.. Я потеряла все зубы во время многолетних беременностей, как и моя мать (у которой не было ARFID)... и я боролась с анемией в то же время, но сейчас всё нормально, кровяное давление - всегда в норме."


Прочла вот такую историю в австралийской группе поддержки людей с ARFID. Делюсь с вами:

"Я - 60-летняя женщина, которая на протяжении всей жизни страдает ARFID… тогда это не имело другого названия, кроме как "слишком разборчивый едок"… Мне было 18 месяцев, когда все это началось… Я не ем мясо и фрукты, из овощей - лишь небольшое количество картофельного пюре.. Я пью молоко и ем бутерброды со сливовым джемом, арахисовым маслом и томатным соусом.

За свои 60 лет я ни разу не ела торт на день рождения и не ела в ресторане.. Я ем 3 вида печенья и пью некрепкий чай.. Я никогда не могла ездить в школьные лагеря, а в больнице людям приходилось приносить еду для меня.

Но я прожила чудесную жизнь... Я вышла замуж, у меня шестеро здоровых детей, я работала и жила относительно нормальной жизнью... Я не путешествую из-за проблем с едой, но меня это устраивает.
Мне просто хотелось поделиться моей историей, чтобы дать вам надежду на относительно нормальную жизнь."


Вкусная и странная картошка фри

Недавно Антошка увидел видео с рецептом домашней картошки фри и почему-то захотел ее приготовить. Его зацепило то, что участники видео называли эту картошку полезной))
Когда он был совсем маленький, он пробовал варёную картошку, и у него был на нее рвотный рефлекс. Поэтому больше пробовать желания не возникало. Много раз я ему предлагала разную картошку, в том числе картошку фри из Макдональдса, но всё безуспешно.

Но сейчас он попросил приготовить.
Я, конечно, не отказывалась, хотя понимала, что есть ее придется, скорее всего, мне. Как и бывает в 99,9% случаев. Но, как говорится, надежда умирает последней.

Мы все сделали по описанному рецепту и, когда картошка была готова, я три штучки положила на тарелку. Антошка сразу понюхал и потрогал, потом лизнул и сказал, что через пять минут придет и попробует.

"Ну-ну" - не поверив, подумала я.
Но он пришёл, взял одну штучку и начал есть! Я смотрела, открыв рот, и не понимала, что вообще происходит.
Он ел картошку фри по-настоящему! Ел с любопытством и говорил, что ему и вкусно, и невкусно одновременно! И она очень странная на вкус! Я предложила приготовить ещё завтра, и он согласился.

И сказал, что он рад и горд собой также, как и я!
Ещё бы.. ведь это для нас просто гигантский шаг вперёд!

#мойопыт


И ещё оставлю здесь несколько цитат из вебинара:

Гленн: "Когда ваш мозг напуган, он имеет свойство обобщать" (речь идёт об обобщении всех продуктов питания - как будто любая еда плохая, кроме безопасных продуктов).

Феликс: "Мы учим человека с ARFID смотреть на вещи по-новому. Вот вчера он был одним человеком, а сейчас - совсем другой. Старые привычки всегда будут врываться жизненный уклад, но только от человека зависит, захочет ли он к ним возвращаться, или будет ежедневно повторять себе, что он сейчас смотрит на всё по-другому и оставаться открытым новому опыту".

Феликс: "Мы, терапевты, по идее всегда работаем по одному и тому же плану, но результат всегда разный. Потому что результат очень зависит от клиента. В школе, между прочим, тоже у всех учеников разный начальный интеллектуальный уровень. Учитель преподаёт всем одинаково, но все по-разному учатся."


Закончим с вебинаром.

Вопрос 4. Когда мы приходим в ресторан с моим ребенком, он выбирает себе что-нибудь, мы заказываем, но когда он видит эту еду, он расстраивается, она ему вдруг уже не нравится и он ее не ест. Это происходит постоянно. Почему?

Ответ Гленна. Это примерно та же история, когда вы идёте с ребенком с ARFID в магазин и он берёт какие-то продукты, говоря о том, что будет это пробовать. А когда приходите домой - оказывается, что на деле он это не может попробовать.
Есть разница между сознанием и подсознанием. Сознание говорит: "Я хочу измениться, я хотел бы это сделать, я хотел бы попробовать и т.д". А когда доходит до дела, подсознание как-будто говорит: "Да о чём вообще речь! Вообще-то я тут всё контролирую! Извини, но этого не произойдёт".

Я оставлю здесь этот вебинар, кто захочет - посмотрит. Здесь на самом деле обсуждаются интересные вопросы.
Гленн и Феликс говорят и о ригидности мышления, и о помощи людям с аллергией и целиакией, и о работе с людьми, имеющими РАС.

https://youtu.be/thUMtQQEUA8?feature=shared


Вопрос 3. Мой сын всегда съедает большие порции, но это всегда одна и та же еда.
У нас было два сеанса с Гленном. Первый дал очень хороший результат и во время сеанса он многое попробовал, после второго также был хороший результат и было сразу много проб, но дальше дело не идёт, так как сын считает, что ему достаточно того, что он уже ест. Почему дома он не продолжает пробовать новые продукты?


Ответ Феликса. Дело в том, что такое часто бывает, когда во время сеанса ребенок начинает пробовать и родителям кажется "Вау, это классно!". Но на самом деле на сеансе ребенок расслаблен и ему легче даются пробы. А когда он возвращается в семью, где вокруг него все хотят, чтобы он ел как можно больше и пробовал как можно больше, он чувствует давление. И это давление очень мешает. Родители слишком сосредоточены на результате.

Ответ Гленна. Я не могу вспомнить конкретно этого клиента, поэтому мои комментарии будут несколько обобщены.
Во время сеанса я так или иначе погружаю человека в состояние расслабленности и осознанности. Но это не обязательно происходит за один сеанс. Возможно, что у этого ребенка в промежутках между сеансами были какие то проблемы в школе, или какие-то беспокойства, которые могли наложить отпечаток. Я с радостью приму его ещё раз, чтобы прояснить ситуацию. Но на самом деле, все индивидуально. Одному человеку достаточно одного сеанса и после этого он будет регулярно практиковаться в пробах и работать над собой. А другому это будет скучно и неинтересно. Поэтому одни добиваются определенного успеха, а другие нет.


Возвращаюсь к вебинару.

Вопрос 2. Моему сыну 7 лет. У него с младенчества проблемы с питанием. Когда нам лучше рассказать своему ребенку о его проблеме? И как лучше это сделать? И что, возможно, вообще не следует говорить?

Ответ Гленна Робертсона: Всё зависит от вашего ребёнка и от его взгляда на вещи.
У Феликса есть видео - выступление на TED, у меня есть два анимированных видео, которые можно показать детям постарше.
Я бы не хотел, чтобы на ребенка навешивали множество ярлыков - и говорили ему, например, что у него СДВГ, РАС, а потом ещё сверху ARFID, будто он какой-то не такой, что его, возможно, может очень расстроить.

Можно просто подвести его к тому, что он испытывает определенные эмоции во время еды и немного по другому к этому относится.
Я сам отец четверых детей, а Феликс - двоих. И мы прекрасно понимаем, насколько это беспокоит родителей.
Семь лет - хороший возраст. Это время, когда начинают открываться ворота для понимания и осознания проблемы, особенно у девочек.

P.S. Вот ссылки на анимированные видео, о которых говорит Гленн:
- Первое видео переведено на русский язык психологом Сергеем Леоновым, оно все таки больше для старших подростков и взрослых - https://youtu.be/gUbSgLa3JTU?si=wX6Ptw2CJJa1l5pr

- Второе видео в оригинале - https://youtu.be/yQPc03376HI?si=h6u_NcjI4NW1FLd7


Также Гленн дополняет, что травматическое событие и возросшая тревожность может притупить у ребенка способность распознавать сигналы, которые  подаёт ему тело - голод, сытость, боль и т.д. Так, что ребенок может их просто не в состоянии понять. И часто снижение тревожности до базового уровня, в сочетании с методами обучения, может помочь в распознавании интероцептивных сигналов.

Тревожность, видимо, поднимает все имеющиеся защитные системы на самый высокий уровень. Но только в расслабленном состоянии как ребенка, так и взрослого, их можно чему-то обучить.


Недавно прошел очередной вебинар с участием Гленна Робертсона (из Австралии) и Феликса Экономакиса (из Англии). Об этих людях я уже неоднократно писала. Это терапевты с многолетним опытом успешного лечения ARFID, в основном у подростков и взрослых.

На вебинаре они отвечали на вопросы родителей. Я кратко постараюсь постепенно осветить здесь каждый вопрос, не вырывая ответы из контекста, а пытаясь обобщить сказанное.

Вопрос 1. Ребенку 4 года и он никогда не пробует новые продукты из-за сенсорных проблем. Он давно проходит экспозиционную терапию, но это не очень помогает. Как я могу ему помочь?

Ответ Гленна и Феликса: Работа с маленькими детьми - сложна, так как у них нет достаточных когнитивных возможностей и осознанности для успешной терапии. Существуют некоторые методы работы с детьми, например, та же экспозиционная терапия, но она помогает лишь в некоторых случаях.

Мы же проводим терапию, начиная с 8 лет, и чем старше ребенок, тем больше шансов на эффективность.

Самое главное, что необходимо сделать родителям - это снять любое напряжение.
Если продуктов совсем мало, есть дефицит питательных веществ, и никакая терапия не помогает, то не стоит боятся зонда.

Кроме того, в многих случаях, повышенная сенсорная реакция имеет тенденцию снижаться с возрастом и, возможно, вам просто нужно пережить этот период.
И не всегда сенсорная гиперчувствительность - чистая сенсорная проблема, здесь обязательно есть ещё элемент тревожного ожидания. Например, если ребенок слишком интенсивно чувствует вкусы, перед тем, как попробовать продукт, он будет точно знать, что его ждёт неприятный сюрприз. И таким образом он неосознанно доводит свой уровень тревожности до крайности, что ещё больше усугубляет его сенсорные ощущения. Поэтому снижение тревожности хотя бы на 30-40% может снизить сенсорную чувствительность.

Показано 20 последних публикаций.