Дети с РПП


Channel's geo and language: Belarus, Russian


Кандидат биологических наук и мама ребёнка с ARFID.
Канал для повышения осведомленности специалистов и родителей детей с расстройствами питания.
Все вопросы можно задать здесь - @irulya82
https://instagram.com/antonarfid?igshid=YmMyMTA2M2Y=

Related channels  |  Similar channels

Channel's geo and language
Belarus, Russian
Statistics
Posts filter


Мне вообще очень интересно наблюдать за этим процессом многочисленных проб всего одного незнакомого продукта. И очень интересен результат, каким бы он ни был.

Я заметила одну вещь. Антошка ест эти домашние чипсы и видно, что ему вкусно. Но каждый раз он берет их с опаской, и, несмотря на то, что они для него вкусны - он все равно съедает лишь немного. Как будто что-то внутри подсказывает "не садись на пенёк, не ешь пирожок"..

Вот же они какие - негативные нейронные связи, просто неистребимые!


От картошки фри к домашним чипсам

Шесть вечеров подряд я приходила с работы и готовила картошку фри, Антошка съедал ровно одну штучку, но всегда выбирал кусочек похрустящее. Как только он натыкался на мягкую текстуру - сразу кривился и говорил, что ему жутко неприятно. Иногда даже выплевывал.

На 7-й вечер я ему предложила сделать более хрустящую картошку - картофельные чипсы - по сути всё тоже самое, только картофель нарезала тонкими кружочками. Он снова съел одну штучку и сказал, что так гораздо приятнее, и чтобы я дальше готовила именно так.

И вот сегодня был уже одиннадцатый день проб, и у нас рекорд - 3 штуки!

#мойопыт


Ещё этой женщине в комментариях задали вопрос: "Спасибо, что поделились. Могу я спросить, как ваше здоровье? Это то, за что я больше всего переживаю."

Её ответ: "В целом, у меня неплохое здоровье. У меня никогда не было лишнего веса (как вы можете догадаться), я не пью, не курю и тем более не употребляю наркотики.. никогда не было сломанных костей.. Я потеряла все зубы во время многолетних беременностей, как и моя мать (у которой не было ARFID)... и я боролась с анемией в то же время, но сейчас всё нормально, кровяное давление - всегда в норме."


Прочла вот такую историю в австралийской группе поддержки людей с ARFID. Делюсь с вами:

"Я - 60-летняя женщина, которая на протяжении всей жизни страдает ARFID… тогда это не имело другого названия, кроме как "слишком разборчивый едок"… Мне было 18 месяцев, когда все это началось… Я не ем мясо и фрукты, из овощей - лишь небольшое количество картофельного пюре.. Я пью молоко и ем бутерброды со сливовым джемом, арахисовым маслом и томатным соусом.

За свои 60 лет я ни разу не ела торт на день рождения и не ела в ресторане.. Я ем 3 вида печенья и пью некрепкий чай.. Я никогда не могла ездить в школьные лагеря, а в больнице людям приходилось приносить еду для меня.

Но я прожила чудесную жизнь... Я вышла замуж, у меня шестеро здоровых детей, я работала и жила относительно нормальной жизнью... Я не путешествую из-за проблем с едой, но меня это устраивает.
Мне просто хотелось поделиться моей историей, чтобы дать вам надежду на относительно нормальную жизнь."


Вкусная и странная картошка фри

Недавно Антошка увидел видео с рецептом домашней картошки фри и почему-то захотел ее приготовить. Его зацепило то, что участники видео называли эту картошку полезной))
Когда он был совсем маленький, он пробовал варёную картошку, и у него был на нее рвотный рефлекс. Поэтому больше пробовать желания не возникало. Много раз я ему предлагала разную картошку, в том числе картошку фри из Макдональдса, но всё безуспешно.

Но сейчас он попросил приготовить.
Я, конечно, не отказывалась, хотя понимала, что есть ее придется, скорее всего, мне. Как и бывает в 99,9% случаев. Но, как говорится, надежда умирает последней.

Мы все сделали по описанному рецепту и, когда картошка была готова, я три штучки положила на тарелку. Антошка сразу понюхал и потрогал, потом лизнул и сказал, что через пять минут придет и попробует.

"Ну-ну" - не поверив, подумала я.
Но он пришёл, взял одну штучку и начал есть! Я смотрела, открыв рот, и не понимала, что вообще происходит.
Он ел картошку фри по-настоящему! Ел с любопытством и говорил, что ему и вкусно, и невкусно одновременно! И она очень странная на вкус! Я предложила приготовить ещё завтра, и он согласился.

И сказал, что он рад и горд собой также, как и я!
Ещё бы.. ведь это для нас просто гигантский шаг вперёд!

#мойопыт


И ещё оставлю здесь несколько цитат из вебинара:

Гленн: "Когда ваш мозг напуган, он имеет свойство обобщать" (речь идёт об обобщении всех продуктов питания - как будто любая еда плохая, кроме безопасных продуктов).

Феликс: "Мы учим человека с ARFID смотреть на вещи по-новому. Вот вчера он был одним человеком, а сейчас - совсем другой. Старые привычки всегда будут врываться жизненный уклад, но только от человека зависит, захочет ли он к ним возвращаться, или будет ежедневно повторять себе, что он сейчас смотрит на всё по-другому и оставаться открытым новому опыту".

Феликс: "Мы, терапевты, по идее всегда работаем по одному и тому же плану, но результат всегда разный. Потому что результат очень зависит от клиента. В школе, между прочим, тоже у всех учеников разный начальный интеллектуальный уровень. Учитель преподаёт всем одинаково, но все по-разному учатся."


Закончим с вебинаром.

Вопрос 4. Когда мы приходим в ресторан с моим ребенком, он выбирает себе что-нибудь, мы заказываем, но когда он видит эту еду, он расстраивается, она ему вдруг уже не нравится и он ее не ест. Это происходит постоянно. Почему?

Ответ Гленна. Это примерно та же история, когда вы идёте с ребенком с ARFID в магазин и он берёт какие-то продукты, говоря о том, что будет это пробовать. А когда приходите домой - оказывается, что на деле он это не может попробовать.
Есть разница между сознанием и подсознанием. Сознание говорит: "Я хочу измениться, я хотел бы это сделать, я хотел бы попробовать и т.д". А когда доходит до дела, подсознание как-будто говорит: "Да о чём вообще речь! Вообще-то я тут всё контролирую! Извини, но этого не произойдёт".

Я оставлю здесь этот вебинар, кто захочет - посмотрит. Здесь на самом деле обсуждаются интересные вопросы.
Гленн и Феликс говорят и о ригидности мышления, и о помощи людям с аллергией и целиакией, и о работе с людьми, имеющими РАС.

https://youtu.be/thUMtQQEUA8?feature=shared


Вопрос 3. Мой сын всегда съедает большие порции, но это всегда одна и та же еда.
У нас было два сеанса с Гленном. Первый дал очень хороший результат и во время сеанса он многое попробовал, после второго также был хороший результат и было сразу много проб, но дальше дело не идёт, так как сын считает, что ему достаточно того, что он уже ест. Почему дома он не продолжает пробовать новые продукты?


Ответ Феликса. Дело в том, что такое часто бывает, когда во время сеанса ребенок начинает пробовать и родителям кажется "Вау, это классно!". Но на самом деле на сеансе ребенок расслаблен и ему легче даются пробы. А когда он возвращается в семью, где вокруг него все хотят, чтобы он ел как можно больше и пробовал как можно больше, он чувствует давление. И это давление очень мешает. Родители слишком сосредоточены на результате.

Ответ Гленна. Я не могу вспомнить конкретно этого клиента, поэтому мои комментарии будут несколько обобщены.
Во время сеанса я так или иначе погружаю человека в состояние расслабленности и осознанности. Но это не обязательно происходит за один сеанс. Возможно, что у этого ребенка в промежутках между сеансами были какие то проблемы в школе, или какие-то беспокойства, которые могли наложить отпечаток. Я с радостью приму его ещё раз, чтобы прояснить ситуацию. Но на самом деле, все индивидуально. Одному человеку достаточно одного сеанса и после этого он будет регулярно практиковаться в пробах и работать над собой. А другому это будет скучно и неинтересно. Поэтому одни добиваются определенного успеха, а другие нет.


Возвращаюсь к вебинару.

Вопрос 2. Моему сыну 7 лет. У него с младенчества проблемы с питанием. Когда нам лучше рассказать своему ребенку о его проблеме? И как лучше это сделать? И что, возможно, вообще не следует говорить?

Ответ Гленна Робертсона: Всё зависит от вашего ребёнка и от его взгляда на вещи.
У Феликса есть видео - выступление на TED, у меня есть два анимированных видео, которые можно показать детям постарше.
Я бы не хотел, чтобы на ребенка навешивали множество ярлыков - и говорили ему, например, что у него СДВГ, РАС, а потом ещё сверху ARFID, будто он какой-то не такой, что его, возможно, может очень расстроить.

Можно просто подвести его к тому, что он испытывает определенные эмоции во время еды и немного по другому к этому относится.
Я сам отец четверых детей, а Феликс - двоих. И мы прекрасно понимаем, насколько это беспокоит родителей.
Семь лет - хороший возраст. Это время, когда начинают открываться ворота для понимания и осознания проблемы, особенно у девочек.

P.S. Вот ссылки на анимированные видео, о которых говорит Гленн:
- Первое видео переведено на русский язык психологом Сергеем Леоновым, оно все таки больше для старших подростков и взрослых - https://youtu.be/gUbSgLa3JTU?si=wX6Ptw2CJJa1l5pr

- Второе видео в оригинале - https://youtu.be/yQPc03376HI?si=h6u_NcjI4NW1FLd7


Также Гленн дополняет, что травматическое событие и возросшая тревожность может притупить у ребенка способность распознавать сигналы, которые  подаёт ему тело - голод, сытость, боль и т.д. Так, что ребенок может их просто не в состоянии понять. И часто снижение тревожности до базового уровня, в сочетании с методами обучения, может помочь в распознавании интероцептивных сигналов.

Тревожность, видимо, поднимает все имеющиеся защитные системы на самый высокий уровень. Но только в расслабленном состоянии как ребенка, так и взрослого, их можно чему-то обучить.


Недавно прошел очередной вебинар с участием Гленна Робертсона (из Австралии) и Феликса Экономакиса (из Англии). Об этих людях я уже неоднократно писала. Это терапевты с многолетним опытом успешного лечения ARFID, в основном у подростков и взрослых.

На вебинаре они отвечали на вопросы родителей. Я кратко постараюсь постепенно осветить здесь каждый вопрос, не вырывая ответы из контекста, а пытаясь обобщить сказанное.

Вопрос 1. Ребенку 4 года и он никогда не пробует новые продукты из-за сенсорных проблем. Он давно проходит экспозиционную терапию, но это не очень помогает. Как я могу ему помочь?

Ответ Гленна и Феликса: Работа с маленькими детьми - сложна, так как у них нет достаточных когнитивных возможностей и осознанности для успешной терапии. Существуют некоторые методы работы с детьми, например, та же экспозиционная терапия, но она помогает лишь в некоторых случаях.

Мы же проводим терапию, начиная с 8 лет, и чем старше ребенок, тем больше шансов на эффективность.

Самое главное, что необходимо сделать родителям - это снять любое напряжение.
Если продуктов совсем мало, есть дефицит питательных веществ, и никакая терапия не помогает, то не стоит боятся зонда.

Кроме того, в многих случаях, повышенная сенсорная реакция имеет тенденцию снижаться с возрастом и, возможно, вам просто нужно пережить этот период.
И не всегда сенсорная гиперчувствительность - чистая сенсорная проблема, здесь обязательно есть ещё элемент тревожного ожидания. Например, если ребенок слишком интенсивно чувствует вкусы, перед тем, как попробовать продукт, он будет точно знать, что его ждёт неприятный сюрприз. И таким образом он неосознанно доводит свой уровень тревожности до крайности, что ещё больше усугубляет его сенсорные ощущения. Поэтому снижение тревожности хотя бы на 30-40% может снизить сенсорную чувствительность.


С Новым годом!!!


Дорогие подписчики!

Родители, взрослые с ARFID, специалисты, мои друзья, коллеги, знакомые и просто читатели этого канала!

Сердечно поздравляю вас с наступающими праздниками!
Этот год был сложным, впрочем, как и предыдущие)). Хотя, если так задуматься, то сложный он или нет - зависит только от нашего восприятия.

Желаю вам стандартных вещей - здоровья, благополучия, удачи, достатка и мира. А ещё - юмора и способности находить радость в мелочах!

Отдельно хочу обратиться к родителям! И сказать, что вы все герои! Вы все обладаете невероятной внутренней силой, чтобы продолжать ежедневную борьбу. Искренне желаю каждому из вас терпения и понимания со стороны окружающих! А вашим детям - новых вкусов и положительных эмоций, связанных с едой. И никогда не забывайте про себя!

Всем любви! Много любви - и взрослым, и детям!
До встречи в Новом году!


Недавно я попросила Антошку помочь составить новогоднее меню, потому что я понятия не имею, что он будет есть.

Он начал перечислять: яблоко, шоколад, хлебцы, кукурузные палочки, печенье, какая-нибудь каша и... в общем-то и всё. Я пошутила, не развалится ли наш стол от такого богатого набора продуктов, и предложила ещё налить для полноценной новогодней картины воды в бокал, обозначив, что нам необходим ещё какой-нибудь напиток.

Он подумал и сказал: нет, вода пусть будет в кружке, а в бокал мы нальём кефир!
Я от неожиданности даже ещё раз переспросила. Но не ослышалась, действительно - в бокале будет кефир!

Интересный, однако, у нас вырисовывается новогодний натюрморт😁


На своем втором канале я стараюсь освещать все эти исследования, предоставляя доступ к необходимой информации.
Недавно мне посчастливилось выступить рецензентом для журнала Appetite, что позволило стать ещё ближе к международным исследованиям. Также в этом году я пообщалась с несколькими зарубежными исследователями. Для меня с одной стороны ожидаемо, но тем не менее, я не перестаю удивляться, насколько иногда разнятся мнения людей, которые занимаются исследованиями в одной и той же области. Хотя понимаю, что истина где-то посередине.

Конечно, еще очень много неизведанного и непонятного, и часто понимание какой-то проблемы порождает новые вопросы. Тем не менее, с каждым годом мы узнаем все больше и больше, и количество осведомленных специалистов растет, а значит – всё не так уж и плохо. А дальше – будет ещё лучше!


С момента появления диагноза ARFID количество исследований в этой области ежегодно растет.

По данным Scopus, в 2024 году было опубликовано около 100 оригинальных статей и обзоров, тогда как в предыдущие годы их было меньше: в 2023 году – 79, в 2022 году – 70.
Наибольшее количество публикаций по ARFID в 2024 году было в журналах Journal of Eating Disorders, International Journal of Eating Disorders, Nutrients и Appetite.

Основные предметные области – Медицина, Психология, Нейронауки и Биология (в последние годы все больше внимания уделяется генетическим аспектам, вопросам нейробиологии и оси микробиом-кишечник-мозг).

99% всех публикаций – на английском языке. Самая большая исследовательская и публикационная активность в отношении ARFID – в США, Англии, Австралии и Канаде. Самые активные организации, на базе которых проводятся исследования – Гарвардская медицинская школа, Массачусетская больница общего профиля, Университетский колледж Лондона и Медицинская школа Университета Эмори.


Forward from: ЦИРПП - Центр изучения расстройств пищевого поведения
​​Вот такую чудесную, вдохновляющую историю написала нам Ирина, мама Вадима, юного пациента с ИОРПП (ARFID, избирательно-ограничительное расстройство приема пищи). Мы очень надеемся, что этот рассказ поддержит вас на пути к выздоровлению и придаст сил для продолжения нелегкой, и в то же время важной, борьбы!

"Ну вот и настал наш черед написать благодарственный отзыв в адрес ЦИРПП. Первые отказы от еды у ребёнка начались в 4-5 лет, основной откат по питанию случился в 1 классе школы. И вот уже в 9 лет, я с сыном направилась в ЦИРПП с абсолютным пониманием, что у ребёнка ARFID, и список его продуктов был не более 10. ЦИРПП - это Единственное место, где нас встретили с пониманием проблемы, никто не удивлялся нашей ситуации и была только готовность помочь.
Если честно, то я была уверена, что нас направят на госпитализацию, но наш лечащий врач-Сологуб Максим Борисович, предложил все же пробовать самостоятельно.
Препарат+психолог(его нам было достаточно только на начальном этапе) +чат родительской поддержки.
И вот итог за 6 месяцев работы:
В рационе ребёнка сейчас более 50 продуктов, разных блюд ( даже борщ, плов, рыба - о чем и не мечталось даже)
Вес - плюс 4700
Рост - плюс 4 сантиметра.
Сейчас мы двигаемся в сторону социальной свободы, что бы ребёнок мог есть без меня, вне дома, мог выбрать блюдо в кафе или на празднике у друзей.
Да, это был очень трудный путь, но на всем его протяжении Максим Борисович был с нами, поддерживал меня и мотивировал ребёнка.
И меня переполняет чувство безмерной благодарности к этому человеку. Действительно, наша жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ ЦИРПП. И хочется сказать огромное спасибо всему коллективу ЦИРПП, что вы занимаетесь столь не популярным вопросом, что двигаетесь в этом направлении, и двигаетесь успешно, что помогаете нашим детям 🙏🏻
Ирина и Вадим Никоновы."

#цирпп_истории


А вы знали, что ARFID называют "тихим" расстройством?

Тихим, потому что, несмотря на самые разные сложности и последствия, внешне оно может никак не проявляться - вес и рост могут быть в норме и вообще человек может выглядеть прекрасно. Неосведомленные врачи говорят, что ваш ребёнок просто придирчив в еде. И родителям часто кажется, что помощь найти невозможно.

А ещё - об этом всегда сложно говорить окружающим. Каждый родитель ребенка с ARFID точно знает, что будет как минимум - не понят, а чаще - осуждён. Поэтому лучше молчать, либо придумывать сказки про аллергию, непереносимость и прочее.

Вот так и прячется этот монстр под названием ARFID внутри отдельных семей и внутри каждого ребенка и взрослого с ARFID. И тихо расцветает.


Новая зубная паста

У Антошки всегда была проблема поменять зубную пасту, даже в пределах одной фирмы. Мы как начали с Elmex, так с ней и живём. Поменять пасту для возраста 0-2 на 2-6 было весьма проблематично. Потому что на одной была нарисована мышка в полный рост, а на второй - наполовину.
Но всё же в возрасте 3-4 лет мне удалось его убедить, что мышка просто спряталась, но вкус пасты от этого не поменялся. А он действительно не поменялся и это спасло ситуацию.

И вот пришло время снова менять пасту. Мне казалось, что и сейчас это будет проблемой, ведь на упаковке 6-12 вообще нет мышки, а только подмигивающий зуб.
Но я напрасно волновалась, Антошка без колебаний и с любопытством взялся чистить зубы новой пастой.
Правда, был немного удивлен. Вкус был мятным, слишком отличающимся от предыдущего. И это был настоящий вызов для него.

Я уж думала, он вот-вот выплюнет ее, бросит щётку и убежит, куда глаза глядят. Но нет! Он почистил и сказал: "Такой вкус, что аж горло перехватывает! И так приятно холодно внутри! Это странно и прикольно!"

"Ну и отлично", - с облегчением, тихо радуясь, вздохнула я.

#мойопыт


Это рисунок из недавней статьи, опубликованной в Journal of Child Psychology and Psychiatry международной командой учёных (Michelle Sader и др.). Здесь представлены регионы мозга в разных проекциях, демонстрирующие бОльшую толщину коры лобной доли у 10-тилетних детей с ARFID сравнению с их нормотипичными сверстниками. Исследование проводилось с помощью МРТ, количество детей с ARFID было 121 человек, контрольная группа - 1865 человек. Красным цветом отмечена верхняя лобная извилина, а темно-оранжевым - лобная доля. Эти участки мозга связаны с памятью, обучением, принятием решений, вниманием, эмоциями, самоконтролем.

20 last posts shown.