Дети с РПП


Channel's geo and language: Belarus, Russian


Кандидат биологических наук и мама ребёнка с ARFID.
Канал для повышения осведомленности специалистов и родителей детей с расстройствами питания.
Все вопросы можно задать здесь - @irulya82
https://instagram.com/antonarfid?igshid=YmMyMTA2M2Y=

Related channels  |  Similar channels

Channel's geo and language
Belarus, Russian
Statistics
Posts filter


С Новым годом!!!


Дорогие подписчики!

Родители, взрослые с ARFID, специалисты, мои друзья, коллеги, знакомые и просто читатели этого канала!

Сердечно поздравляю вас с наступающими праздниками!
Этот год был сложным, впрочем, как и предыдущие)). Хотя, если так задуматься, то сложный он или нет - зависит только от нашего восприятия.

Желаю вам стандартных вещей - здоровья, благополучия, удачи, достатка и мира. А ещё - юмора и способности находить радость в мелочах!

Отдельно хочу обратиться к родителям! И сказать, что вы все герои! Вы все обладаете невероятной внутренней силой, чтобы продолжать ежедневную борьбу. Искренне желаю каждому из вас терпения и понимания со стороны окружающих! А вашим детям - новых вкусов и положительных эмоций, связанных с едой. И никогда не забывайте про себя!

Всем любви! Много любви - и взрослым, и детям!
До встречи в Новом году!


Недавно я попросила Антошку помочь составить новогоднее меню, потому что я понятия не имею, что он будет есть.

Он начал перечислять: яблоко, шоколад, хлебцы, кукурузные палочки, печенье, какая-нибудь каша и... в общем-то и всё. Я пошутила, не развалится ли наш стол от такого богатого набора продуктов, и предложила ещё налить для полноценной новогодней картины воды в бокал, обозначив, что нам необходим ещё какой-нибудь напиток.

Он подумал и сказал: нет, вода пусть будет в кружке, а в бокал мы нальём кефир!
Я от неожиданности даже ещё раз переспросила. Но не ослышалась, действительно - в бокале будет кефир!

Интересный, однако, у нас вырисовывается новогодний натюрморт😁


На своем втором канале я стараюсь освещать все эти исследования, предоставляя доступ к необходимой информации.
Недавно мне посчастливилось выступить рецензентом для журнала Appetite, что позволило стать ещё ближе к международным исследованиям. Также в этом году я пообщалась с несколькими зарубежными исследователями. Для меня с одной стороны ожидаемо, но тем не менее, я не перестаю удивляться, насколько иногда разнятся мнения людей, которые занимаются исследованиями в одной и той же области. Хотя понимаю, что истина где-то посередине.

Конечно, еще очень много неизведанного и непонятного, и часто понимание какой-то проблемы порождает новые вопросы. Тем не менее, с каждым годом мы узнаем все больше и больше, и количество осведомленных специалистов растет, а значит – всё не так уж и плохо. А дальше – будет ещё лучше!


С момента появления диагноза ARFID количество исследований в этой области ежегодно растет.

По данным Scopus, в 2024 году было опубликовано около 100 оригинальных статей и обзоров, тогда как в предыдущие годы их было меньше: в 2023 году – 79, в 2022 году – 70.
Наибольшее количество публикаций по ARFID в 2024 году было в журналах Journal of Eating Disorders, International Journal of Eating Disorders, Nutrients и Appetite.

Основные предметные области – Медицина, Психология, Нейронауки и Биология (в последние годы все больше внимания уделяется генетическим аспектам, вопросам нейробиологии и оси микробиом-кишечник-мозг).

99% всех публикаций – на английском языке. Самая большая исследовательская и публикационная активность в отношении ARFID – в США, Англии, Австралии и Канаде. Самые активные организации, на базе которых проводятся исследования – Гарвардская медицинская школа, Массачусетская больница общего профиля, Университетский колледж Лондона и Медицинская школа Университета Эмори.


Forward from: ЦИРПП - Центр изучения расстройств пищевого поведения
​​Вот такую чудесную, вдохновляющую историю написала нам Ирина, мама Вадима, юного пациента с ИОРПП (ARFID, избирательно-ограничительное расстройство приема пищи). Мы очень надеемся, что этот рассказ поддержит вас на пути к выздоровлению и придаст сил для продолжения нелегкой, и в то же время важной, борьбы!

"Ну вот и настал наш черед написать благодарственный отзыв в адрес ЦИРПП. Первые отказы от еды у ребёнка начались в 4-5 лет, основной откат по питанию случился в 1 классе школы. И вот уже в 9 лет, я с сыном направилась в ЦИРПП с абсолютным пониманием, что у ребёнка ARFID, и список его продуктов был не более 10. ЦИРПП - это Единственное место, где нас встретили с пониманием проблемы, никто не удивлялся нашей ситуации и была только готовность помочь.
Если честно, то я была уверена, что нас направят на госпитализацию, но наш лечащий врач-Сологуб Максим Борисович, предложил все же пробовать самостоятельно.
Препарат+психолог(его нам было достаточно только на начальном этапе) +чат родительской поддержки.
И вот итог за 6 месяцев работы:
В рационе ребёнка сейчас более 50 продуктов, разных блюд ( даже борщ, плов, рыба - о чем и не мечталось даже)
Вес - плюс 4700
Рост - плюс 4 сантиметра.
Сейчас мы двигаемся в сторону социальной свободы, что бы ребёнок мог есть без меня, вне дома, мог выбрать блюдо в кафе или на празднике у друзей.
Да, это был очень трудный путь, но на всем его протяжении Максим Борисович был с нами, поддерживал меня и мотивировал ребёнка.
И меня переполняет чувство безмерной благодарности к этому человеку. Действительно, наша жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ ЦИРПП. И хочется сказать огромное спасибо всему коллективу ЦИРПП, что вы занимаетесь столь не популярным вопросом, что двигаетесь в этом направлении, и двигаетесь успешно, что помогаете нашим детям 🙏🏻
Ирина и Вадим Никоновы."

#цирпп_истории


А вы знали, что ARFID называют "тихим" расстройством?

Тихим, потому что, несмотря на самые разные сложности и последствия, внешне оно может никак не проявляться - вес и рост могут быть в норме и вообще человек может выглядеть прекрасно. Неосведомленные врачи говорят, что ваш ребёнок просто придирчив в еде. И родителям часто кажется, что помощь найти невозможно.

А ещё - об этом всегда сложно говорить окружающим. Каждый родитель ребенка с ARFID точно знает, что будет как минимум - не понят, а чаще - осуждён. Поэтому лучше молчать, либо придумывать сказки про аллергию, непереносимость и прочее.

Вот так и прячется этот монстр под названием ARFID внутри отдельных семей и внутри каждого ребенка и взрослого с ARFID. И тихо расцветает.


Новая зубная паста

У Антошки всегда была проблема поменять зубную пасту, даже в пределах одной фирмы. Мы как начали с Elmex, так с ней и живём. Поменять пасту для возраста 0-2 на 2-6 было весьма проблематично. Потому что на одной была нарисована мышка в полный рост, а на второй - наполовину.
Но всё же в возрасте 3-4 лет мне удалось его убедить, что мышка просто спряталась, но вкус пасты от этого не поменялся. А он действительно не поменялся и это спасло ситуацию.

И вот пришло время снова менять пасту. Мне казалось, что и сейчас это будет проблемой, ведь на упаковке 6-12 вообще нет мышки, а только подмигивающий зуб.
Но я напрасно волновалась, Антошка без колебаний и с любопытством взялся чистить зубы новой пастой.
Правда, был немного удивлен. Вкус был мятным, слишком отличающимся от предыдущего. И это был настоящий вызов для него.

Я уж думала, он вот-вот выплюнет ее, бросит щётку и убежит, куда глаза глядят. Но нет! Он почистил и сказал: "Такой вкус, что аж горло перехватывает! И так приятно холодно внутри! Это странно и прикольно!"

"Ну и отлично", - с облегчением, тихо радуясь, вздохнула я.

#мойопыт


Это рисунок из недавней статьи, опубликованной в Journal of Child Psychology and Psychiatry международной командой учёных (Michelle Sader и др.). Здесь представлены регионы мозга в разных проекциях, демонстрирующие бОльшую толщину коры лобной доли у 10-тилетних детей с ARFID сравнению с их нормотипичными сверстниками. Исследование проводилось с помощью МРТ, количество детей с ARFID было 121 человек, контрольная группа - 1865 человек. Красным цветом отмечена верхняя лобная извилина, а темно-оранжевым - лобная доля. Эти участки мозга связаны с памятью, обучением, принятием решений, вниманием, эмоциями, самоконтролем.


Сэмюэль Чоунер, PhD, старший научный сотрудник Центра нейропсихиатрической генетики и геномики Кардиффского университета (Англия), в августе этого года получил престижное финансирование для 8-милетнего исследования в области ARFID, в размере более 2 миллионов фунтов стерлингов в рамках премии Wellcome Career Development Award.

Вот, что сказал Сэмюэль при получении финансирования:
"Сейчас самое время ответить на фундаментальные вопросы о природе и причинах ARFID. Эта награда позволит нам получить доступ к масштабным наборам данных и работать с людьми, живущими с ARFID, а также с врачами, организацией Beat и международной сетью исследователей, чтобы узнать как можно больше об этом расстройстве и в конечном итоге предоставить более качественную информацию и клиническую поддержку тем, кто им страдает».


ARFID - это радоваться школьному батону

Недавно спросила у Антошки, как его одноклассники реагируют на то, что он не ест школьную еду. И интересуются ли они вообще этим.
Он сказал, что поначалу очень интересовались, спрашивали, а он отвечал, что это у него такая особенность. Сейчас к нему не пристают с вопросами. Все привыкли.

На завтраке он сидит с девочками, и просто смотрит, что и как они едят (потом рассказывает мне😁).
А недавно он решился съесть кусочек батона, и ему было вкусно! И я, и учитель порадовались. Ведь это первая школьная еда, которую он съел! В саду он ел батон, но в школе то он совсем не тот, по крайней мере внешне. Всегда поражалась его суперспособностью различать текстуру чуть ли не на молекулярном уровне (просто ходячий микроскоп!).

Ещё из интересного - на обед его садят за отдельным столом с мальчиком из параллельного класса, который тоже ест свою домашнюю еду. Причину мы не знаем, но видимо у этого мальчика тоже есть какие-то медицинские проблемы. Во всяком случае, Антошке с ним не скучно).


Приложение Pitaya, о котором я писала ранее, теперь доступно для Android.
В приложении можно выбирать продукты и отмечать, как вы к ним относитесь - любите ли вы их, толерантны ли вы к ним, хотите ли их попробовать и т.д.

Для каждого продукта есть описание, с указанием вкуса, текстуры и других особенностей.
Языки приложения - английский и немецкий.

https://play.google.com/store/apps/details?id=konopielko.pitaya


Я тут случайно открыла опросник для родителей, который оставляла здесь давно, и обнаружила много новых ответов. Спасибо всем, кто ответил на вопросы. Результаты, которые я прилагала здесь, практически не поменялись. Но есть новые вопросы.

Например, этот - "Нам нужен врач в РБ, не знаем, куда обратиться".

Не очень понятно, какой именно врач нужен. Поэтому я просто здесь перечислю всех, кого я знаю и кто точно осведомлен об ARFID и PFD и может дать рекомендации.

Психиатры:
Юлия Лапчук (Минск) -- https://www.instagram.com/dr.yulialapchuk?igsh=MTBrdnlmbnJ4NWwxbA==

Анна Тарасевич (Минск)- https://www.instagram.com/doc.anna_psych?igsh=MW9yZXY5dDZja202cw==

Педиатры:
Алеся Корево (Минск) - https://www.instagram.com/doctor.korevo?igsh=MXhlZWNlaXRyYnoyZA==

Ольга Лойко (Минск) - https://www.instagram.com/dr.olga_loiko?igsh=MWJ0b2N2bWZtc3p5

Диетологи:
Ульяна Шелег (Минск) - https://www.instagram.com/dr.sheleh?igsh=MXh6cm4wNjczM2YxOQ==

Ирина Антоновна Ненартович (Минск) - https://www.103.by/spec/14716-nenartovich/

Если вы знаете ещё кого-то или если вдруг кого-то забыла, буду рада дополнить этот список.


Международная организация Feeding Matters и девятилетняя Ханна с ARFID, которая ведет свой блог в соцсетях, организовали челлендж One Bite Challenge.

Это специальная инициатива, направленная на поддержку и финансирования семей, справляющихся с ежедневными проблемами детей с PFD и ARFID. Основная цель инициативы - повысить осведомленность и помочь отдельным людям и семьям почувствовать себя увиденными и поддержанными в сообществе, которое часто неправильно понимает их проблемы.

Ханна (аккаунт в Инстаграм- @MyARFIDLife) смело делится своим опытом в Интернете, показывая другим, что каждый укус — это победа, и призывает других присоединиться и выполнить этот акт храбрости.

Челлендж предназначен для всех желающих. Чтобы принять участие и оказать поддержку:
1. Необходимо выбрать еду, которая вызывает у вас дискомфорт или просто вам не нравится.
2. Откусить один кусочек, снять это на видео, и можно еще номинировать/отметить 3 человек или сообществ.
3. Поделиться видео в Instagram, пометив хэштегом #OneBiteChallenge и указав аккаунт @itsnotpickyeating
4. Участники также могут сделать пожертвование на поддержку исследований, семейных ресурсов и пропаганды PFD и ARFID.

Понаблюдать за этой инициативой можно, подписавшись на аккаунт @itsnotpickyeating в Instagram.

На сайте Feeding Matters можно скачать пресс-релиз, где подробнее рассказывается об этой инициативе.
https://www.feedingmatters.org/press_release/nine-year-old-hannah-with-arfid-and-feeding-matters-take-on-the-one-bite-challenge/


Изучила статистику сайта arfid.ru за 2024 год.

Всего посетителей за год - 8075 (в 2023 году было 1723).

Самая часто просматриваемая страница - специалисты в России.

География посещений сайта довольно обширна - можете сами убедиться. Всё, что зелёное - это страны, откуда заходили на сайт.
Самые активные посетители из стран:
1. Россия
2. Беларусь
3. Германия
4. Франция
5. Нидерланды


Приветствую всех новых подписчиков!

Я не знаю, откуда вы приходите сюда, но меня радует, что число интересующихся растет. Хотя посты на этом канале появляются сейчас нечасто, здесь есть, что почитать из старого. Особенно если вы ещё мало информированы о расстройствах питания.

Немного о себе:
Я - мама ребенка с ARFID, а ещё я исследователь в области медицинской биофизики и молекулярной биологии.
Живу и работаю в Минске.
И, конечно же, поскольку проблема расстройств питания беспощадно проникла в мою жизнь, я также беспощадно проникаю в эту проблему, подключая все свои профессиональные ресурсы. Несмотря на многофакторность расстройств питания, меня интересует преимущественно биологическая/нейробиологическая сторона вопроса - она же и самая малоизученная (к большому сожалению).

Я не специалист, консультаций никаких не даю, себя не рекламирую и меня нигде не видно, если специально не искать. Если родители мне задают вопросы - я на них отвечаю, бесплатно, с сочувствием и полным пониманием. Моя основная миссия (если это так можно назвать) - распространение научно-обоснованной информации о расстройствах питания.

Что касается моего личного опыта с моим ребенком - на этом канале я эту линию помечаю хештегом #мойопыт.
В целом, могу сказать, что у нас есть улучшения, но они минимальны. И впереди - ещё длинный путь.

Обо мне ещё можно почитать здесь.

Здесь подкаст с моим участием.

Здесь моя научно-популярная статья об ARFID.

Добро пожаловать и спасибо за доверие!


Дорогие родители, которые здесь совсем недавно!
Вы часто задаёте вопрос: Что нужно сделать, чтобы ребенок начал есть новые продукты?
Честно скажу - я не знаю)
Чтобы ответить на этот вопрос, нужно учесть множество переменных. Сколько продуктов ест ребенок, что он ест, как он ест, где он ест, в каком количестве он ест, как при этом себя ведёт родитель, как реагируют на это воспитатели/учителя, какие имеются особенности у ребенка и сопутствующие заболевания и т.д. - от этого зависит и выбор метода, и эффективность, и всё остальное. Расстройство питания у конкретного ребенка - это отдельный тип расстройства, который требует индивидуального подхода.

Сейчас уже есть множество информации на русском языке.
Читайте сайт arfid.ru - там есть всё для минимального понимания, и даже больше - базовые понятия, статьи, видеоресурсы, список книг, описание терапевтических подходов и т.д.

Если вы хотите помогать вашему ребенку, вам так или иначе придется изучить теорию - неважно, будет вам помогать специалист или нет.
Читайте, изучайте и применяйте свои знания на практике.


Сегодня на белорусском портале опубликовали новость о мальчике с аутизмом и ARFID, который потерял зрение из-за ограниченной диеты.
Новость грустная, конечно. И хоть я ее видела давно, но боялась публиковать из-за того, что здесь много и без того тревожных родителей.
С другой стороны, хорошо, что об этом пишут и у нас.

https://people.onliner.by/2024/11/14/12-letnij-malchik-oslep-iz-za-zloupotrebleniya-fastfudom


Video is unavailable for watching
Show in Telegram
Это взрослый с ARFID, Эндрю Лубер.
На видео он впервые чистит банан. Посмотрите, как сложно ему это даётся. И это несмотря на то, что он уже давно пробует самые разные продукты.
Если кому-то интересно понаблюдать за подвигами Эндрю - вот ссылка на его блог с многотысячной аудиторией.


О распространенности ARFID

Сколько людей во всем мире страдают ARFID? На самом деле, учитывая сложности с диагностикой и недостаточное количество исследований, сложно ответить на этот вопрос достоверно. Картина распространенности ARFID очень размыта, и, если внимательно посмотреть литературу, то можно найти самые разные цифры, в зависимости от размера и характеристик выборки, а также региона, где проводилось исследование.

По разным оценкам, распространенность в детской популяции составляет от 0,3% до 15,5%, в детских амбулаторных программах по РПП - от 5% до 22%, а в специализированных клиниках питания - от 32% до 64%.

В последнем систематическом обзоре, основанном на метаанализе (представила его в своем параллельном канале), указана цифра 4,5% (это общая популяция).

Страны, в которых на сегодняшний день проводились исследования по распространенности ARFID:
1. США (11 исследований)
2. Австралия, Швеция, Япония, Германия (по 2 исследования в каждой из этих стран)
3. Великобритания, Нидерланды, Тайвань, Малайзия, Канада, Португалия и Пакистан (по 1 исследованию в каждой из этих стран).

20 last posts shown.