Белая Русь Приднепровья

❗️❗️В адрес 🔥«Белой Руси» поступило обращение об оказании помощи четырехлетнему Артёму Подъяловскому, страдающему редким генетическим заболеванием (миопатия Дюшенна).

Миопатия Дюшенна – тяжелое генетическое заболевание, которым болеют, в основном, мальчики: примерно один из пяти тысяч. Болезнь дает о себе знать в раннем детстве и постепенно прогрессирует. Это проявляется в снижении плотности костей, ограничении подвижности суставов.

📌У страдающих этим заболеванием плохая осанка, увеличенные икры, нарастающая слабость, нарушение сердечного ритма, они чаще остальных ломают руки и ноги. Уже в подростковом возрасте человек теряет способность к самостоятельному передвижению, а после возникает сердечная
и дыхательная недостаточность. Большинство пациентов умирают в 15-25 лет. На сегодняшний день для лечения МДД есть американский препарат, который подходит для большего числа больных – это «Элевидис».

«Элевидис» – первый препарат однократного введения для генозаместительной терапии Миодистрофии Дюшенна. С помощью вирусного вектора он вносит в клетки укороченную, но функциональную копию гена, кодирующего выработку белка дистрофина. Согласно результатам клинических исследований и инструкции производителя, препарат показан для детей 4-5 лет. Он подходит для всех детей с подтверждённой мутацией
в гене DMD, кроме имеющих делеции в экзоне 8 и/или экзоне 9 в гене DMD.

У Подъяловского Артёма выявлено гемизиготное носительство делении экзонов 49-54 гена DMD. Ему 4,8 года (14.08.2019 г.р.), этот препарат ограничен по возрасту 4-5 лет. Осталось совсем немного времени чтобы помочь Артёму!
Препарат «Элевидис» подходит Артёму, но, к сожалению, эта сумма является не подъемной для его мамы, которая всю жизнь отработала учительницей
в сельской школе. Сумма укола составляет 2.900.000$.

📌 Могилевская областная организация РОО🔥 «Белая Русь», Круглянская районная организация РОО 🔥 «Белая Русь» объявляет добровольный сбор средств на лечение Подъяловского Артема.

❗️Информацию о принятом Вами решении, количестве перечисленной суммы собранных средств (при ее наличии), просьба прислать до 10.07.2024 года на электронную почту районной организации: yelena_chudakova@inbox.ru.

#белаярусь_круглое

✅Председатель Краснопольского районного Совета депутатов, председатель районной организации РОО 🔥«Белая Русь» Александр Маторин и первый секретарь РК ОО «БРСМ» Анастасия Саренкова навестили воспитанников детского оздоровительного палаточного лагеря «Неугомон», созданного на базе Ленинской средней школы и расположенного на берегу Палужского водохранилища.

Встреча прошла в неформальной обстановке. Ребята поделились своими впечатлениями и рассказали о жизни в лагере. Пользуясь случаем, Анастасия провела с детьми викторину, посвященную 80-летию освобождения Беларуси от немецко-фашистских захватчиков. Ребята отвечали на вопросы, касающиеся истории Великой Отечественной войны, участия в ней краснопольчан, знания земляков-Героев Советского Союза. За каждый правильный ответ они получали сладкий приз.

«Историю нужно знать, особенно подрастающему поколению. Такой вид взаимодействия с детьми благоприятно сказывается на их восприятии мира. Здесь нет строгих учителей, нет плохих отметок за неправильные ответы. Своего рода маленький урок истории на лоне природы – отличная возможность освежить свои знания. Думаю, встреча прошла не зря, а сегодняшняя информация останется в памяти детей надолго», – прокомментировал Александр Яковлевич.

#белаярусь_краснополье #могилевская_область