ПОМОЖЕМ ДАРЬЕ!!! DARIA HELP!!


Гео и язык канала: Беларусь, Русский
Категория: Медицина


💸 реквизиты для помощи
https://vk.com/topic-165989130_38753275
📑документы
https://vk.com/docs-165989130
🗂 история болезни https://vk.com/topic-165989130_38724590
✅ *222*18# быстрый перевод 2 р.

Связанные каналы

Гео и язык канала
Беларусь, Русский
Категория
Медицина
Статистика
Фильтр публикаций






Новости от Даши.

Дорогие друзья, наконец-то у нас есть новости, которыми мы готовы поделиться с Вами!!!

Сегодня Дашенька была на приеме у профессора и они обсуждали дальнейшее ее лечение. Мы уже писали о политике в клинике, профессор подробно рассказывает Даше и ее мама о лечение, и спрашивает именно у Даши, согласна ли она на это. Но наша Дашенька боец с огромной тягой к жизни, поэтому она конечно согласна на любые варианты, которые дадут ей шанс, даже если для этого потребуется пройти через всю ту боль, которую она к сожалению, уже не раз перенесла!

Как объяснила профессор, исследования так затянулись, так как результат анализа костного мозга в клинике Мюнстера сильно отличался от результата исследованиях в Боровлянах. Поэтому для ещё одного независимого анализа костный мозг был отправлен в лабораторию Берлина. К сожалению, результат клиники Мюнстера подтвердился.

По результату анализа в Боровлянах у Даши были обнаружены раковые клетки с поверхностным белком CD19, поэтому первоначально планировалось провести ещё одну серию car-t терапии. Однако в двух лабораториях Германии такие клетки не были обнаружены совсем, поэтому провести ещё одну car-t терапию нет смысла, не смотря на то, что замороженные t-killer клетки у нас ещё есть. Car-t терапия в какой-то степени сработала хорошо, она убила все раковые клетки, содержащие поверхностный белок CD19, но, к сожалению, такой вид терапии не может повлиять на клетки с другим видом поверхностного белка.

В лабораториях Германии были обнаружены в значительном количестве бласты с поверхностным белком CD38, на которые есть только экспериментальный препарат - дарзалекс. Мы о нем уже писали в прошлом году, так как планировали попасть в программу по использованию этого препарата ещё до car-t терапии, но на тот момент программа по car-t терапии запустилась немного раньше и она считалась более эффективной, поэтому мы пошли на неё.

С каждым новым рецидивом вариантов у нас остаётся все меньше! Но пока они есть, мы будем бороться за жизнь нашей девочки!!! Мы не знаем как отреагирует Дашин организм на этот препарат, нам с Вами остаётся только молиться, чтобы реакция была. Если получится этим препаратом вывести Дашеньку на ремиссию, то после его применения ей сделают трансплантацию костного мозга. Но это будем обсуждать с профессором позже.

В ближайшее время Дарью будут готовить к применению этого препарата дарзалекс. Ей уже начали снижать гормоны, но начала подниматься температура. Поэтому гормоны на пару дней вернули. Но к понедельнику из дозировку снизят до минимума, также в понедельник будут снова брать костный мозг на анализ, чтобы видеть картину на начало применения данного препарата.

Спасибо, дорогие, что Вы с нами и переживаете за нашу девочку. На сегодняшний день для нас главная помощь от Вас - это молитва!!! Чтобы препарат сработал и наша Дашенька наконец выздоровела.




Новости от Даши.

Наша Дашенька снова в больнице.
Только не пугайтесь! По основному заболеванию все, Слава Богу стабильно. Температура у Дарьи начала подниматься ещё на выходных, мы надеялись, что это из-за утомления от дороги. Но когда ко вторнику температура начала подниматься ещё выше, родители Даши приняли решение ехать в Боровляны.

После курса антибиотика, который Даше вчера прокапали, ей стало значительно лучше и температура так не поднимается, так что скорее всего это инфекция, которую Дашуля могла подцепить где угодно, ведь у неё очень низкий иммунитет.

Также ей вчера прокапали иммуноглобулин. На днях докапают тромбоциты, так как они во время инфекции падают.

Но сегодня Дашенька чувствует себя на много лучше, встречает старых знакомых и общается на родном языке. Скорее всего в больнице они с мамой пробудут около недели.

Также приятен тот факт, что врачей Германии и Беларуси объединяет одно дело - спасение жизней детей. И доктора, которые курируют лечение Даши в Беларуси и в Германии, согласились проводить лечение Даши сообща. Все, что будет получать Даша в Беларуси, будет сразу известно в Германии.

Надеемся, что наша девочка совсем скоро окажется дома! Просим Вас по возможности помолиться за здоровье нашей Даши, чтобы она как можно быстрее оказалась дома!




Новости от Даши.

Наша Дашенька едет домой!!! Это самая главная и самая долгожданная новость!!!

А теперь все по порядку.
Во вторник у нашей Дашеньки брали важный анализ крови, который показывает или работают car-t клетки. И сегодня профессор сообщила результат, что анализ хороший, клетки работают.

Так как ещё перед анализом Дашенька с мамой настраивались на лучшее, то они уже начали подготовку к отъезду, запросили все необходимые документы с клиники и, сегодня все было готово. По этому случаю Дашенька вместе с мамой испекли большой торт для профессора и всего медперсонала, с которым они все время проходили лечение.

Так что завтра Даша с мамой едут ДОМОЙ, в Брест! А в субботу уже будут дома!

Мы безумно счастливы разделить с Вами эти прекрасные новости, ведь именно благодаря Вам у нас все получилось!!! Дашеньке предстоит ещё большой путь до полного восстановления с многочисленными поездками для контроля (об этом подробнее мы расскажем чуть позже), но мы знаем, что с такой поддержкой, которую даёте нам Вы, у Дашеньки все получится!!! Спасибо Вам!(prayer_hands)(prayer_hands)(prayer_hands)








Новости от Даши.

Сегодня у Дашули был очень ответственный день, был контроль костного мозга по истечении трёх месяцев с момента переливания car-t клеток. И, Слава Богу, костный мозг чистый! Раковые клетки не обнаружены!

Анализы у Дашеньки по прежнему растут скачкообразно, на днях тромбоциты сильно упали, и перед анализом костного мозга пришлось их докапывать. Для восстановления главное время, мы видим, что профессор, курирующий Даши лечение, абсолютно спокойна по поводу анализов, а ее мнению мы абсолютно доверяем.

Настроение у Дашеньки все лучше. Вчера они с мамой посетили карнавал в Мюнстере по поводу провода зимы. Дарья была в восторге от шествия и от количества конфет, которые участники карнавала разбрасывали вокруг!

Наша девочка делает уверенные шаги к выздоровлению и возвращению домой, а это все только благодаря Вам, наши дорогие! Не устаём говорить Вам СПАСИБО!!!




Новости от Даши.

У Дашеньки по-прежнему поднимается температура. Вчера температура была очень высокая и у Даши совсем пропал и без того не сильный аппетит.

У Дашули ещё очень низкие анализы, сегодня ей делали КТ лёгких и докапывали тромбоциты.

Доктора считают высокую температуру нормальным явлением при данном лечении, но из-за низких анализов не могут отпустить Дарью на квартиру.
Скорее всего Дарья встретит Новый год в клинике.

Но мы очень надеемся, что это последний праздник, который Дашуля встречает болеющей.

И очень ждём 28-го дня после переливания клеток, когда будет ясно, как подействовало лечение. Уже прошло больше половины указанного срока... Продолжаем молиться за нашу девочку




Новости от Даши.

Сегодня доктор на обходе порадовал Дашулю, разрешил выходить немножко на улицу.

У Даши ещё поднимается температура, но в целом самочувствие ее на много лучше, уже не так беспокоит животик и спина. Появилось желание заниматься творчеством, благодаря подаркам от деток с Бреста, работы у неё много))

Единственное, что сейчас больше всего омрачает состояние Дарьи, это ее тоска по дому. То ли от приезда родных лиц с дома, то ли на фоне отмены обезболивающего, но так сильно Дашуля ещё не скучала по дому с момента начала болезни.

Очень ждём результата car-t терапии и верим, что этот кошмар для нашей девочки закончится и она совсем скоро будет дома!








Добрый день, дорогие друзья. Дашуля сегодня была занята распаковкой подарков, которые ей передали из Бреста!
Хотим сказать особое спасибо ученикам и учителям школы номер 2, в которой учится Дарья, за создание новогоднего настроения таким количеством подарков!
Спасибо, что не забываете о нашей девочке!



Показано 20 последних публикаций.

9

подписчиков
Статистика канала